Mi hanno chiesto di scrivere di Sara e della nostra storia ma per farlo devo iniziare dalla fine, dall’immenso affetto che ho trovato in questo forum e dal sostegno che ho sempre ricevuto da tutte le Mammeonline e non solo.

Mio marito e io pensavamo di non potere avere figli e così, dopo avere adottato il nostro piccolo guerriero, mai avremmo pensato di allargare in poco tempo la famiglia con altri tre dolcissimi bambini. Ci sentivamo all’apice della felicità e ci sembrava che nulla potesse minare la serenità che avevamo raggiunto. Un brutto giorno però il pediatra mi disse che la nostra piccolina, Sara, era decisamente ipotonica e che riteneva opportuno fare altre indagini. Era appena iniziata l’estate e Sara, che era nata l’11 febbraio 2008, aveva pochi mesi. Ricordo che la prima cosa che feci fu quella di scrivere un post su Mammeonline per cercare conforto e consigli e ricordo che, nonostante le mille esperienze positive che mi venivano portate ad esempio, nella mia mente giorno dopo giorno prendeva forma il sospetto di una brutta malattia. Mio marito continuava a dire che esageravo e che non ero lucida ma dovette ammettere le mie ragioni quando a settembre, a valle di uno screening genetico, ci diedero la conferma di quello che il mio cuore già sapeva...  
Sara era affetta da SMA1 o malattia di Werdnig-Hoffman.
I sacri testi recitano che ‘la SMA si manifesta con la paralisi progressiva del corpo del bambino, la difficoltà di deglutizione e di respirazione e che, in assenza di interventi medici, di assistenza meccanica respiratoria ed alimentare, la morte interviene nei primi 6-8 mesi di vita’.

Sara stava morendo e noi dovevamo cercare di essere lucidi, di scegliere quello che poteva essere meglio per lei e per la nostra famiglia. Ricordo che in quei giorni l’unico sfogo era rappresentato dalla possibilità di mettere a nudo il mio dolore in un post che avevo aperto in un angolo di Mammeonline e che presto divenne il mio rifugio.
Ricordo le scelte che giorno dopo giorno eravamo chiamati a fare e ricordo lo strazio che ogni volta attanagliava la mia coscenza di madre. Decidemmo infine di lasciare che la malattia facesse il suo corso senza intervenire per trattenerla con noi, con l’unico scopo di garantirle una vita serena e felice.
Ed è proprio la consapevolezza di essere riusciti in questo intento ad avere reso più leggero il dolore della sua assenza. E di questo devo essere riconoscente a tutte le persone che mi hanno saputo sostenere in quei giorni difficili ma anche dopo e, sicuramente, al Sapre di Milano, che ci ha fornito gli strumenti e le competenze necessarie per potere gestire la malattie e le emergenze sanitarie senza dovere ricorrere alle strutture ospedaliere.

Ricordo il giorno in cui Sara decise di lasciarci... il giorno prima, venerdì, non era stata troppo bene ma aveva comunque trovato la forza, come sempre, di elargire a tutti i suoi sorrisi e di salutarci con un lieve movimento della sua manina. La notte era passata tranquilla ma appena svegli avevamo subito capito che qualcosa non andava.
Ciononostante, avevamo seguito i ritmi di sempre, con i bambini in cucina a fare colazione e mio marito in bagno a farsi la barba. Avevo portato Sara in cucina a salutare i suoi fratellini e poi ero tornata in camera, appena in tempo per rendermi conto che aveva smesso di respirare... tra le mie braccia e vicina al suo papà.

Sara non era più con noi eppure io sentivo il bisogno di fare in modo che di lei restasse una traccia, per noi, per tutti quelli che l’avevano conosciuta e per i suoi fratellini. E così iniziò a prendere forma il libro ‘La cometa di Giove’, attraverso la penna di Luisa Staffieri e i disegni di Tiziana Rinaldi.

Questo libro è per lei, per noi e per tutte voi ma anche per tutte le mamme e i papà che ogni giorno si trovano a lottare per e con i loro bimbi.

Daniela

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La Cometa di Giove
Autrice Luisa Staffieri
Illustratrice Tiziana Rinaldi
Casa Editrice Mammeonline
Pag. 36 - Prezzo € 12,00